LA BATTAGLIA DI VALENTINA PIENA DI FORZA E CORAGGIO PER IL SUO PAPÀ GRAZIO COLPITO DALLA SLA

Grido di allarme rivolto in particolar modo all’ASL di Taranto: “Dov’è l’Assistenza Domiciliare Integrata?”


Una battaglia personale, ma anche comune per tutelare il diritto alla Salute di tante famiglie tarantine. Un esempio di come la forza, il coraggio e la tenacia messi in campo per amore non hanno confini. E’ una storia fatta di diritti negati, affanni, sbattimenti, sofferenze, patemi d'animo quella che Valentina Caldaralo combatte da circa tre anni con grande lucidità e determinazione. Suo padre Grazio Caldaralo è affetto dalla Sla, letteralmente Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig. Una seria patologia neurodegenerativa progressiva che conduce alla paralisi dei muscoli volontari. Ad essere disattesa, è l’adeguata assistenza nei confronti del paziente da parte di chi è chiamato a garantire i servizi e le figure professionali essenziali per affrontare il tortuoso, delicato e sofferente percorso della malattia. Chiamate in causa l’Asl Taranto, attualmente rappresentata dal direttore generale Stefano Rossi e dal direttore sanitario Vitantonio Colacicco, ma anche la rete Sla di Taranto rappresentata dalla direttrice Adriana Digregorio. “La rete Sla di Taranto è una rete fantasma, che non ha specialisti propri, ma pare che si appoggi– questo uno dei gridi di allarme lanciato da Valentina - sulla disponibilità di pochi che ovviamente non possono essere sempre reperibili per queste famiglie colpite da un dramma mastodontico a differenza di come, invece, dovrebbe essere in una Unità di Fragilità e Complessità Assistenziale (presente ad esempio a Bari)”. Sembra essere questo uno dei punti particolarmente dolenti riscontrati: le Asl delle province di Bari e Lecce, infatti, nel raggio di loro competenza, garantiscono un’ assistenza molto differente a chi soffre di Sla e di altre rare patologie simili, mentre le Asl appartenenti alle province di Taranto e Brindisi, pur dovendosi uniformare alla medesima normativa regionale sul piano assistenziale per quanto concerne il regime dei pazienti di terzo livello (il più grave), mettono in atto un trattamento difforme. Non vi è, in sostanza, equità di trattamento e, quindi, una assistenza domiciliare integrata come la prassi prevede, bensì una semplice assistenza prestazionale di 90 minuti giornalieri ad esclusione dei giorni festivi dove l’assistenza è addirittura completamente assente. Famiglie che gestiscono un’ospedalizzazione domiciliare completamente da sole, senza competenze se non quelle acquisite ‘sul campo’.


Valentina Caldaralo


E così, in virtù della negata assistenza, che in realtà dovrebbe essere garantita per un monte di ore giornaliero di almeno otto ore compreso i festivi, a fronte anche di un impiego massiccio di figure professionali specifiche, a farne le spese, tornando al nostro caso specifico, è proprio Valentina, Care Giver per amore e necessità, chiamata ad una mole di lavoro sfiancante sia sul piano fisico che mentale. Risulta, di fatto, assente il PAI (Piano di Assistenza Individualizzato), attraverso il quale si relazionano i bisogni del malato, la tipologia dei servizi da erogare e la relativa modalità, le figure professionali impegnate, nonché la tipologia e la periodicità degli accessi. Con una istanza indirizzata a tutte le Istituzioni, compreso la Regione Puglia, per il tramite dello studio legale di Martina Franca avvocato Giuseppe Fischetti, si è sottolineata la sostanziale inesistenza della Scheda Domiciliare Integrata che viene individuata come "uno strumento indispensabile per una corretta gestione delle cure domiciliari integrate". Detta Scheda non è mai stata redatta nelle forme previste dalle linee guida disposte dall'Ente Regione ed in particolare risultano mancanti: la scheda del programma terapeutico assistenziale integrato; la scheda obiettivi di salute; la scheda attività clinica di tipo valutativo diagnostico; il foglio di lesioni cutanee; il foglio di valutazione e monitoraggio sintomi; la scheda di valutazione monitoraggio del dolore; il foglio di riepilogo diario clinico; il diario clinico integrato; il foglio ed il diario di terapia; il diario del Care Giver. Come se non bastasse, a piovere sul bagnato, si segnala la mancata erogazione da tempo dell'Assegno di cura di 900 euro a fronte, invece, di un contributo economico straordinario stanziato dalla Giunta regionale per un valore inferiore di 800 euro e per un massimo di sole 7 mensilità per il Covid che, però, dovrebbe esulare da questo contesto già di per sé emergenziale. In ragione di tutte queste problematiche, è in maniera evidente destabilizzata la serenità del paziente, della Care Giver e di tutti coloro che vivono quotidianamente la malattia con uno stress psico-fisico molto accentuato che incide negativamente sulla Salute. Ad essere calpestato, inoltre, è il sacrosanto e costituzionalmente garantito diritto alle cure, così come sancito dall'articolo 32 della Costituzione. Quali ora i prossimi passaggi futuri? Per il momento c’è l’invito rivolto all’Asl di Taranto da Valentina Caldaralo, sempre tramite lo studio legale Fischetti, a presentarsi in Mediazione per stabilire l’adeguamento del PAI. Valentina non si fermerà nel diffondere la problematica, né nel combattere perché, nonostante la stanchezza, è mossa dall’amore e la tutela per suo padre ed i suoi figli. E la battaglia tenace di Valentina, è anche la nostra.


Sandro Corbascio

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